Autisme bij vrouwen blijft vaker onder de radar. Lotte vertelde in Charlie Magazine hoe dat komt. Met dank aan Jozefien Daelemans, hoofdredactrice van Charlie, brengen we dit verhaal graag nog eens opnieuw onder jullie aandacht. Lotte’s oorspronkelijke getuigenis lees je op: https://www.charliemag.be/mensen/kopkots/

Carina de Geest
11 augustus 2018

****
Kopkots

Door Gastredacteur
GETUIGENIS 02.07.18

“Ik heb eerlijk gezegd bij jou niet lang getwijfeld dat het ASS was.” ASS. Een autismespectrumstoornis. De woorden van de psychologe waren nog niet koud, of ik voelde al een warme gloed van rust over me neerdalen. Moest mijn innerlijke zucht van opluchting zich fysiek geuit hebben, dan was het er één waar de Grote Boze Wolf alleen maar jaloers op kon zijn.

Ik vreesde even dat ik met de meest debiele en psychopathische glimlach ooit zat te grijnzen aan het bureau, maar de blik van de psychologe verraadde dat er niets speciaals te zien was aan mijn gezichtsuitdrukking. Dat heb ik tijdens de bespreking trouwens ook geleerd, dat mijn gezichtsuitdrukking zelden verraadt hoe ik me voel. Of dat hij niet altijd past bij de info die ik vertel. Dat verklaart eveneens waarom sommige mensen vinden dat ik er arrogant uitzie. Eerlijk, ik heb nog nooit zoveel bijgeleerd over mezelf als in dat twee uur en een half durende gesprek. Best boeiend, maar ergens ook wel confronterend. Er vielen alleszins ontzettend veel puzzelstukjes op hun plaats.

“Sommige vrouwen hebben al meerdere diagnoses zoals borderline, burn-out of depressie achter de rug vooraleer autisme ter sprake komt.”

Het gesprek met de psychologe van het diagnosecentrum leerde me onder andere dat mijn intelligentie bovengemiddeld is, wat meteen verklaarde waarom ik al die jaren er toch in slaagde om te functioneren zoals van mij werd verwacht. Ik dacht immers dat ik er goed aan deed om me te gedragen op een manier die mensen aangenaam en acceptabel vonden, met als grote nadeel dat ik de échte ik compleet wegcijferde en mijn hoofd vaak op ontploffen stond. Smijt er nog een potje aangeleerd gedrag bij, en je hebt het succesrecept voor een voor de maatschappij normaal functionerend persoon.

Compensatiegedrag komt vaker voor bij vrouwen met ASS, aangezien men andere verwachtingen van hen heeft: moeite met sociaal contact en communicatie wordt bij meisjes minder sociaal geaccepteerd, wat het hele proces van compenseren in gang zet. Hoe hoger je intelligentie, hoe makkelijker dat lukt. Dat verklaart meteen ook waarom een diagnose over het algemeen moeilijker te stellen is bij meisjes of vrouwen. Door het vertonen van aangeleerd gedrag zal een dokter of psycholoog niet zo snel denken aan ASS.

Sommige vrouwen hebben al meerdere diagnoses zoals borderline, burn-out of depressie achter de rug vooraleer autisme ter sprake komt. Dan spreken we over jaren van onrust, onzekerheid en het gevoel te hebben dat er toch nog steeds niets klopt, en dat is écht zonde. Depressie en burn-out stonden bijna twee jaar lang in mijn medisch dossier, en tijdens mijn ziekteverlof pronkte de heerlijk vage term ‘psychische decompensatie’ op mijn papier voor de mutualiteit. Er werden vele pogingen ondernomen om mijn issues te verhelpen, maar dat is weinig effectief als je niet op de hoogte bent van de kern van de problemen.

“Denken aan samenwonen enzo is leuk, toch? Toch? Zodra de dingen concreet worden schiet ik in paniek.”

Als kind en puber voelde ik me altijd wel een buitenstaander, maar de problemen begonnen pas écht toen ik – ahum – volwassen werd. Of ja, toen ik volwassen keuzes moest beginnen maken. Ik was me al bewust van het feit dat kleine dingen me van streek konden maken, of dat ik dagen en dagen bleef malen over iets dat was gebeurd waardoor ik eronder begon te lijden. Maar ASS? Nooit aan gedacht.

In bepaalde situaties begon er in mijn hoofd een alarm af te gaan. Klein, haast onhoorbaar met een zwak lichtsignaal. Een beetje vergelijkbaar met het alarmsysteem van een wagen die in de verte afgaat: je vraagt je even af wat het is, constateert dan dat het niet zo belangrijk is, haalt je schouders op en gaat weer verder met wat je bezig was. Intussen blijf je dat alarm wel horen, maar je negeert het. Achteraf bekeken besefte ik dat het signalen waren die ik eigenlijk ernstig had moeten nemen. Maar goed, je doet je best om te functioneren zoals elke normale persoon dat doet en probeert er niet te lang bij stil te staan. Denken aan samenwonen enzo is leuk, toch? Toch?

Zodra de dingen concreet worden schiet ik in paniek. Ik zal nooit vergeten hoe ik hysterisch huilend aan de lijn hing met mijn lief op de avond dat we grote kans maakten op een supergezellig huurhuis, want ik wou het ondanks mijn eerder getoond enthousiasme niet meer en elke vezel en cel in mijn lichaam blokkeerde bij de gedachte dat de huurbazen voor ons zouden kiezen.

Ik zal ook nooit vergeten hoe ik me terugtrok op het toilet van de dansacademie in Tilburg toen ik er drie dagen moest filmen voor mijn studentenjob, snotterend en snikkend omdat ik niet in mijn vertrouwde omgeving was en al terug naar huis wou op het moment dat ik nog niet eens was vertrokken.

“Ik vond mezelf op een aansteller, een loser, een dramaqueen, iemand die problemen zocht waar er geen waren.”

Wat me zeker altijd zal bijblijven is hoe ik gigantisch onderuit ging op de dag dat we onze kat in huis haalden ongeveer zeven maanden nadat we ons huis kochten, bijna drie maanden na onze eerste nacht in het huis, en een maand nadat alle werken klaar waren en er meubels stonden. Alle frustraties en opgekropte angsten van de vorige zeven maanden baanden zich plots een weg naar buiten door die ene extra verantwoordelijkheid in de vorm van de meest schattige en fluffy kat ooit, en ik kon drie dagen lang niet stoppen met huilen.

Ik huilde als een klein kind om mijn mama. Toen ze er eindelijk was en me al troostend tegen haar boezem aandrukte, vroeg ze met haar lieve sussende stem waarom ik zo moest huilen. Ik wist het écht niet. Er kwamen alleen maar meer tranen. Ik smeekte om me terug mee naar huis te nemen, mijn échte thuis. Niet het huis waar ik toevallig woonde. Ik dacht er in al mijn paniek zelfs aan om onze kat (die ik al maanden zo graag wou) terug naar het asiel te brengen, maar telkens wanneer ik zag hoe goed ze zich thuisvoelde bij ons brak mijn hart in tienduizend stukjes en huilde ik nog harder.

Het heeft lang geduurd voor ik nog maar durfde denken dat er misschien toch iets zat achter mijn problemen: geen energie, constante vermoeidheid, extreem piekeren, angsten, depressieve gedachten, blokkeren in bepaalde situaties, moeite met verandering,… Ik vond mezelf op een gegeven moment een aansteller, een loser, een dramaqueen, iemand die problemen zocht waar er geen waren.

“Het was pas die dag dat ik voor het eerst ‘ASS bij vrouwen’ intikte op Google en iets las dat zo herkenbaar was dat ik wel kon huilen.”

Reacties van mensen in mijn omgeving voedden die gedachten alleen maar. ‘Zet je er gewoon over’, ‘iedereen heeft daar last van’, ‘niet flauw doen’… Ik kropte zoveel mogelijk op omdat ik wist dat de meesten toch niet snapten wat er in mijn hoofd speelde op momenten dat het niet ging, en ik kreeg het ook helemaal niet uitgelegd. Toen ik op amper een dik jaar tijd een tweede keer staalhard onderuit ging, werd er tijdens een gesprek met een vertrouwenspersoon op het werk voor het eerst gesproken over ‘verder uitzoeken’. Tot dan dacht ik dat alles tussen mijn oren zat. De term ASS viel ook tijdens dat gesprek. De vertrouwenspersoon herkende wat van mijn problematiek bij een familielid. Ze spoorde me aan om tijd voor mezelf te nemen en uit te zoeken wat er eventueel met mij aan de hand kon zijn, en daar ben ik haar tot op heden erg dankbaar voor. Het was pas die dag dat ik voor het eerst ‘ASS bij vrouwen’ intikte op Google en iets las dat zo herkenbaar was dat ik wel kon huilen. Misschien, heel misschien, beeldde ik het me toch niet allemaal in.

Vijf maanden en een pittig onderzoekstraject later kreeg ik dan de diagnose. Toen ik maanden eerder aan enkele mensen vertelde dat ik me liet testen op ASS, kreeg ik soms als reactie ‘en wat gaat dat label je dan opleveren?’ (de spottende ondertoon kreeg ik er gratis bij). Laat ik heel duidelijk zijn: het draait niet enkel om dat label. Het gaat voornamelijk om begrepen worden, geholpen worden op de juiste manier, leren omgaan met moeilijkheden en het allerbelangrijkste: zelfacceptatie. Dat label helpt me daarbij en zorgt voor rust in mijn hoofd. Het was de eerste stap in de goeie richting.

Opeens kon ik plaatsen waarom ik in bepaalde situaties fel reageerde of waarom bepaalde voorvallen zo’n sterke impact op me hadden. Het kopen van ons huis is een grote trigger geweest. Soms lijkt het alsof het mijn echte ik heeft doen ontwaken na een jarenlange winterslaap. Ondanks dat het een zeer rotte periode was, ben ik blij dat het is gebeurd. Het was immers het begin van een zoektocht die uiteindelijk naar de juiste bestemming leidde. ‘Zie je wel? Ik ben niet gek!’ Fuck yeah!

De eerste weken nadat ik wist dat ik ASS had voelde ik me goed. Voor het eerst in jaren gloeide er iets in mij dat sterk leek op een algemeen gevoel van tevredenheid. Het leek alsof ik de situatie volledig had geaccepteerd en klaar was om ten strijde te gaan tegen alle boemannen die de wereld nog op me zou afvuren. De ontnuchtering volgde snel. Eigenlijk werd ik me erg bewust van mijn ‘flaws’. Ik mag het zo niet noemen, maar toch zie ik het soms zo.

“Is het wel een goed idee om in onze situatie aan een kind te beginnen?”

Zo werd ik me bijvoorbeeld ineens pijnlijk bewust van het feit dat een kind krijgen allesbehalve een sinecure zal worden. Ik heb geen uitgesproken kinderwens, maar dat kwam onverwacht toch hard binnen. Iedereen die overweegt om aan kinderen te beginnen heeft angsten en weet dat het lang niet altijd zweven op een roze wolk zal zijn. Voor ons zal die weg waarschijnlijk nog veel hobbeliger worden. Zal ik wel kunnen omgaan met de veranderingen die een baby met zich meebrengt? Wat als ik geen band voel met het kind? Is het wel een goed idee om in onze situatie aan een kind te beginnen? Daarbij heeft mijn lief ook ASS én een duidelijke kinderwens, dus de genetische factor spookt ook door onze hoofden. Het besef dat de kans groot is dat je het doorgeeft aan je nageslacht is zwaarder dan ik dacht. Je kan ook niet voorspellen hoe het zich in dat geval zal uiten. Ik heb altijd een sterke drang naar duidelijkheid en word onrustig als ik die niet krijg.

Terwijl ik dit schrijf zijn we drie maanden na de diagnose. Intussen krijg ik gerichte begeleiding van een jobcoach op het werk, heb ik tweewekelijks een afspraak bij de psychologe die me heeft begeleid tijdens het onderzoek en heb ik binnenkort een kennismakingsgesprek bij een organisatie die thuisbegeleiding voorziet voor mensen met autisme (want ook een huishouden runnen zorgt voor de nodige uitdagingen én uitbarstingen). Ik ben mezelf de voorbije maanden vaak tegengekomen, lag meer dan anders in de clinch met mijn eigen gedachten en werkte nog steeds mijn frustraties uit op het meubilair of op mijn lief. Deze keer weet ik dat er vooruitgang in het verschiet ligt. Stapje per stapje steeds hoger op de ladder geraken. Soms twee stappen achteruit voor elke stap die ik vooruit zet, maar uiteindelijk geraken we er wel. Ik weet alleen niet hoeveel treden die ladder heeft en hoe moeilijk het gaat zijn omdat sommige treden veel verder uit elkaar liggen dan anderen. Dat boezemt me angst in. Het onbekende en het onvoorspelbare blijven nog steeds moeilijke gegevens voor mij.

“Mijn kopkots – dat is de naam die ik aan mijn malende gedachten geef – zal nooit volledig verdwijnen”

Ik leer hoe ik moet omgaan met negatieve dingen zoals stress, verandering en woedeuitbarstingen, maar probeer ook voordeel te halen uit positieve zaken zoals mijn oog voor detail, analytisch denkvermogen, rationaliteit,… Maar het belangrijkste van alles is dat ik mezelf na achtentwintig jaar eindelijk leer te begrijpen. Dat gaat moeizaam, maar het lukt. Voor mijn omgeving is het ook even wennen. Velen kennen me als iemand anders, en anderen kunnen dan weer moeilijk geloven dat ik autisme heb omdat ze met een stereotiep beeld zoals ‘Rain Man’ in hun hoofd zitten. Gelukkig reageert iedereen met een belangrijke rol in mijn leven positief, en dat is meer dan genoeg.

Toegegeven: ik ben bang voor de dag dat ik terug een klop van de hamer ga krijgen en mezelf weer bij elkaar moet rapen, maar nu ik weet dat er een vangnet is om op terug te vallen heb ik toch al wat meer moed gekregen om tegen de boemannen in te gaan. Mijn kopkots – dat is de naam die ik aan mijn malende gedachten geef – zal nooit volledig verdwijnen, en er zullen altijd wel situaties voorvallen die me doen flippen, but hey: it’s okay. Ik ben niet gek, maar normaal. Op mijn manier.

***

Lotte Troonbeeckx

is een echte geek die houdt van games, films, muziek, de dark side van Youtube verkennen en zwarte humor. Eenmaal per week kan je haar in één of andere rare pose aan een paal zien bengelen tijdens de pole fitness. Daarnaast is ze scenariste, heeft ze een lief met een prachtige baard en een heerlijke fluffy kat.

DELEN

Geef een reactie